"Jag fick inte hålla min nyfödda bebis före sin livräddande hjärtekirurgi"

"Jag fick inte hålla min nyfödda bebis före sin livräddande hjärtekirurgi"
"Jag fick inte hålla min nyfödda bebis före sin livräddande hjärtekirurgi"

Video: "Jag fick inte hålla min nyfödda bebis före sin livräddande hjärtekirurgi"

Video:
Video: Life-Saving Surgery Of The Newly Born Child 2024, April
Anonim

När Lisa Persiljs (34) baby diagnostiserades med ett sällsynt genetiskt hjärtsjukdom i livmodern, visste hon att hans enda chans att överleva skulle vara ett livs- eller dödsfall från leveransrummet till operationen. Här delar hon sin historia:

När kvinnan gjorde ultraljudet tog min hand och tvingade ett leende visste jag genast att det fanns något väldigt fel med min bebis.

Jag hade ingen anledning att oroa mig när jag gick till 20 veckors skanning för mitt tredje barn i oktober 2013. De tidigare scanningarna hade varit bra och mina två andra barn - Jack, sju och fyra år gamla Frankie - hade varit födda friska utan komplikationer under graviditeten. Jag antog att detta skulle vara vanlig segling också. Hur naivt och fel jag var.

Vårt barn hade nästan säkert ett sällsynt medfödd tillstånd - införlivande av de stora arterierna

En våg av illamående kom över mig som sonografen huddled över scanningen med en senior kollega. Rummet spunna som hon berättade för mig att jag borde ringa min man för att komma till sjukhuset omedelbart eftersom de misstänkte att vår baby hade en stor hjärtfel. Jon var där inom en halvtimme och de satt oss i det tysta rummet och berättade att vår baby nästan hade ett sällsynt medfödd tillstånd - införlivandet av de stora arterierna. I lekmännen var hans hjärta inte "plumbed" ordentligt och skulle behöva repareras inom några dagar efter att han föddes om han skulle kunna överleva.

Jag kunde knappt andas från att försöka slå tillbaka tårarna och jag övertygade mig själv att det inte fanns något hopp för det lilla liv jag bar.

Fortfarande i en oro av otro, två dagar senare reste vi till en stor hjärt-enhet i London för en mer detaljerad skanning för att bekräfta tillståndet. Hoppens hopplampa kom när doktorn sa att vi hade två huvudfaktorer på vår sida: tillståndet hade blivit upptaget före födseln och var "fixerbart", förutsatt att han hade ett förfarande för att hålla syrgasförsörjningen inom några timmar efter att han föddes, följde genom grusande hjärtkirurgi inom 10 dagar.

Under de kommande veckorna när nyheterna började sjunka in hade vi inget annat val än att fortsätta som vanligt för våra andra två pojkars skull. De var så glada över utsikterna till en ny barnbror eller syster, men vi bestämde oss för att berätta sanningen för dem - att han eller hon hade ett dåligt hjärta och läkarna skulle försöka göra det bättre. Samtidigt som jag satt modig mot dem torterade jag mig själv med tanken på att detta var allt mitt fel och jag hade gjort något för att ge min baby en hjärtfel.

Mina vatten bröt den 22 februari kl 19. Det hade varit en vanlig lördag för oss, shopping och titta på pojkarna spela fotboll med vänner på gatan. Men vad som skulle komma var allt annat än normalt.

När ambulansen sped genom London - sirener och lampor blinkade - talade jag knappt till Jon. Jag var numb och ville bara inte tänka på någonting.

Vi gjorde det till sjukhuset precis i tid för vår lilla pojke ankomst. Även om han var 8 lb 3oz var han så blå och mitt blod sprang kallt tänkande kanske hade vi redan förlorat honom.

Jag fick inte hålla honom och välkomna honom till världen innan han blev whisked bort och fäst på rör och maskiner som förhoppningsvis skulle hålla honom levande tills han var stark nog för att få sin operation.

Det var helvetet att inte kunna göra vad som kommer naturligt för varje mamma och krama min bebis

Det var helvetet att inte kunna göra vad som kommer naturligt för varje mamma och krama min bebis. Vi förlorade nästan honom två gånger i dagarna efter att han föddes. Men mirakulöst blev han stabil nog att transporteras till Londons Great Ormond Street Hospital för att få den livräddande operationen kallad Arterial Switch (banbrytande av legendarisk hjärtkirurg Sir Magdi Yacoub på 70-talet) för att rätta till hans tillstånd.

Operationen tog sex timmar även om det kändes som sex år och Jon och jag har aldrig känt så hjälplös. Då det ögonblick som vi hade bett för kom - vi fick höra att operationen var en succé. Det var först då han började vakna att vi kände att vi verkligen mötte vår lilla pojke. Vi gav honom ett speciellt namn - Rocco - efter hälsoskyddshelgen och att reflektera den steniga början han hade haft i livet.

Två dagar efter operationen kunde jag slutligen hålla honom för första gången - han var inte längre ljusblå och såg ut som alla andra barn. Några dagar efter det trodde jag att jag skulle brista när vi fick höra att han kunde gå hem och att vi skulle behandla honom som någon annan baby.

Snart firar vi Rocco andra födelsedag, vi trodde vi aldrig skulle se. Titta på honom nu är det svårt att tro att han kämpade så hårt för sitt liv när han föddes. Han är verkligen chefen där hans äldre bröder är oroliga och vet hur man får sin egen väg.

Vi är alltid tacksamma för BHF och dess finansiering av otrolig forskning som möjliggjort aktiviteter som Arterial Switch möjlig - och gav livet till vår lilla pojke och otaliga andra barn.

Jon och jag ville berätta för vår historia att öka medvetenheten om tillståndet och hela vår familj har åtagit sig att finansiera BHF som ett mycket litet sätt att ge något tillbaka. Men det kommer aldrig vara tillräckligt …

BHF är Storbritanniens största funderare av kardiovaskulär forskning. Genom allmänhetens generositet kommer den att finansiera en halv miljard pund livräddande forskning under de närmaste fem åren. www.bhf.org.uk

* Genomförandet av de stora arterierna är ett sällsynt potentiellt livshotande tillstånd om korrigering inte utförs strax efter födseln. Det påverkar upp till 200 barn födda i Storbritannien varje år.

* Bebisar med tillståndet uppträder "blåa" när de är födda eftersom de stora blodkärlen som lämnar hjärtat är fel sätt, så blod som innehåller lite syre pumpas runt kroppen.

* BHF-finansierade framsteg innebär att antalet barn som dör av medfödd hjärtsjukdom har minskat med 80 procent under de senaste tre decennierna, medan livet för överlevande som Rocco är bättre än någonsin.

Image
Image

Rekommenderad: