Att hitta ut ditt barn har Downs syndrom kan vara ett livsbyte ögonblick. Vad som ska vara en festtid blir ofta till en konversation av fakta, figurer och den dystra framtiden som ligger framåt (vilket givetvis inte är sant). Som firande av World Downs Syndrome Day satte vi oss ner med Caroline White, författare till The Label, för att få veta mer om vad som ledde henne att skriva den här boken - en historia för familjer som behandlar deras barns diagnos.
Caroline, första saker först, vad inspirerade dig att skriva boken?
När min son Seb blev diagnostiserad med Downs syndrom för nio år sedan visste jag ingenting om tillståndet. Jag kastade mig in på att undersöka Downs syndrom och beställde massor och massor av böcker. Alla böcker jag läste var mycket kliniska och listade alla potentiella hälsoproblem vi kunde möta, de fysiska egenskaperna hos Downs syndrom och de därmed sammanhängande inlärningssvårigheterna. Böckerna målade en sådan dyster framtid och de lade till rädsla jag kände redan. Jag kände mig inte längre som "mig" och varje gång jag tittade på min baby såg jag "Downs syndrom". Vår verklighet kunde inte vara längre från den ursprungliga utsikten och jag ville skriva en bok för att hjälpa nya föräldrar att se bortom diagnosen och inte vara så vägda av etiketten. Det var verkligen viktigt för mig att boken var vackert illustrerad också - en bok som jag verkligen skulle vilja ta emot.
Världen är en mycket rikare plats för att ha Seb i den, han har en sådan lust för livet och ser skönheten i allt.
Kan du beskriva det ögonblick du upptäckte Seb hade Downs syndrom?
Först insåg jag inte att de medicinska experterna talade om Downs syndrom. Det var först när jag skrev anteckningarna från Sebs värdefulla röda bok (för försäkran!) Till Google som det slog mig. Linje efter rad på söksidan sa "Downs syndrom". Jag kommer ihåg fullständig panik som fyller hela mitt liv, jag kände mig sjuk och varm och bara en känsla av total misstro som det kunde hända med mig - och min älskling. Jag ville skopa honom upp i mina armar och springa iväg och jag var så förvirrad av hur jag kände mig. Jag var full av mammas kärlek till honom men samtidigt ville jag inte att det skulle hända. Lyckligtvis var jag i en avdelning med andra nya mammor så jag var tvungen att hålla mig ihop bakom gardinen, men det var väldigt tufft. Det var en vecka senare att vi hade bekräftat de formella blodprovresultaten. Jag hade klamrat på hoppet att de hade fel. Men uppenbarligen hade de inte det. Vid den tiden kändes det som om någon hade dragit en stor, tung linje mitt i mitt liv. Vad borde ha varit den lyckligaste milstolpen för mig, blev en mamma, var det värsta. Jag antar att jag kände mig lurad och det tog lång tid att komma över det.
Vad var det stöd som du erbjöd då?
Stödet var ok. Det var bara ganska överväldigande. NHS är fantastiskt för att proaktivt kontrollera potentiella hälsoproblem, som hjärt- och sköldkörtelproblem, och vi hade oändliga möten. Vi fick en fysioterapi och talterapi grupp att gå med som var bra för att träffa andra föräldrar i samma situation. Senare var sociala medier i sin linda och jag önskar att det hade blivit mer etablerat eftersom jag tycker att det är ett bra sätt att ansluta sig till andra föräldrar och läsa verkliga erfarenheter, snarare än textböcker. Barnläkaren som var ansvarig för Sebs pågående vårdplan kommer alltid att stå ut som en stor hjälp. Han var alltid riktigt intresserad av Seb och hans diagnos var sekundär.
Vilken är den största missuppfattningen runt ner syndromet och vad kan vi göra för att övervinna detta?
Det finns så många! De flesta tror fortfarande att människor med DS är nästan en subart. Personer med DS är precis samma som alla andra - men behöver bara lite extra stöd för att uppnå saker som lättare kommer till andra. Seb är ett typiskt barn, han är riktigt sportig, han är kvick och ljus, älskar fotboll och skateboard. Han går till en grundskola, läser, skriver, gör matematik. Han är inte "alltid glad" - en annan missuppfattning - han har samma mix av känslor som någon och är mer som hans familj än en annan person med Downs syndrom. Tyvärr tycks många människor tycka att människor med DS är av mindre värde, något som jag tycker är verkligen skadligt. Världen är en mycket rikare plats för att ha Seb i den, han har en sådan lust för livet och ser skönheten i allt. Han har ett otroligt sätt att engagera sig med andra och jag ser det magiska och ont han gör där han går. Jag tror att personer med DS är vårt bästa verktyg för att ändra perceptioner och svaret är inkludering. Inklusion i skolor, samhällen, klubbar etc. Jag har tro på att inkludering kommer att uppfostra en ny generation av acceptans och barn som växer upp med barn med alla förmågor kommer att se en person som inte är ett villkor.
Om du kunde gå tillbaka i tiden, vad är den information du önskar att du hade känt dagen innan du födde?
Jag skulle säga till mig själv att inte se för långt framåt, sluta, andas och tro på att det en gång kommer det att vara meningslöst och du kommer att undra på vad du var så upprörd om på jorden.
Vad skulle din råd vara att nya mammor kämpar med deras barns diagnos?
Mitt råd är inte vara för hårt på dig själv. Känn dig inte dålig om hur du känner dig. Försök att komma ihåg att ditt barn fortfarande är ditt barn och inte "Downs syndrom". Din bebis kommer att återspegla dig och din familj och deras livserfarenheter. En diagnos är viktig när det gäller att förstå vissa beteenden och egenskaper, men det är bara en liten del av vem din baby är. Och jag lovar er att din baby kommer att berika ditt liv utöver det, och du kommer att se tillbaka och undra varför du var någonsin så ledsen på jorden. Det kommer att finnas extra utmaningar framöver, men du kommer att fira varje milstolpe med en känsla av stolthet som du aldrig visste var möjligt.
