The Looking Up Book: en bild av livet med Downs syndrom

Innehållsförteckning:

The Looking Up Book: en bild av livet med Downs syndrom
The Looking Up Book: en bild av livet med Downs syndrom

Video: The Looking Up Book: en bild av livet med Downs syndrom

Video: The Looking Up Book: en bild av livet med Downs syndrom
Video: Присмотрись | Гари Турк - Официальное видео 2024, Maj
Anonim

21 mars är World Down Syndrome Day (WDSD), ett datum i kalendern för att öka medvetenheten om det genetiska tillståndet som orsakas av en extra kromosom. I Storbritannien föds cirka 750 barn med Downs syndrom varje år och de med tillståndet lever längre och uppnår mer än någonsin tidigare.

The Looking Up Book är en hardback-bok som syftar till att visa vad livet med Downs syndrom verkligen är som med bilder av barn från födsel till fem år gammal och njuter av vardagliga familje stunder. Det är hjärnbarnet från tre medlemmar av Cornwall Downs syndroms supportgrupp - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy och Sandy Lawrence.

Författaren Angie, 40, säger: Boken är utformad för att visa en positiv men realistisk resa av vad ditt liv kommer att bli som förälder till ett barn med Downs syndrom. Det visar de vanliga sakerna som att njuta av en glass - allt du vill ha för ditt barn.

"De normala sakerna kan verka mycket långt borta när du först får veta att ditt barn har Downs syndrom."

"Jag blev plötsligt bombarderad med informationsblad och fick mycket torr information om vad jag kunde förvänta mig när det gäller hans hälsa. Han var knappt en timme gammal och jag fick dålig statistik om sin framtid med livslång handikapp."

Angies historia

Angie upptäckte sitt andra barn Ted, nu i åldern 10, hade Downs syndrom efter att han föddes.

Hon säger: Jag först hittade att Ted kunde ha Downs syndrom i leveransrummet och jag förväntade mig inte alls. Det var en stor chock.

"Jag blev plötsligt bombarderad med informationsblad och fick mycket torr information om vad jag kunde förvänta mig när det gäller hans hälsa. Han var knappt en timme gammal och jag fick dålig statistik om sin framtid med livslång handikapp."

När Angie kämpade för att komma överens med sin sons diagnos besökte hon Karen Pooley, en nyfödd sjuksköterska på Royal Cornwall Hospital i Truro, vars egen vuxna dotter också har Downs syndrom.

"Hon pratade med mig om Ted och visade mig sitt eget familjealbum", säger Angie. "Fotona som hon delade med mig gjorde verkligen ett intryck och hjälpte mig att inse att Ted var en bebis och inte en diagnos.

När jag äntligen kom upp i luften insåg jag att jag ville hjälpa andra föräldrar. Om jag hade vetat vad jag nu vet skulle jag ha grått mindre och firade mer.

"Ted är en liten pojke som gillar Batman och argumenterar med sina två systrar. Det finns en stor lång lista över saker som gör honom som han är innan du kommer till Downs syndrom."

The Looking Up Book

Med hjälp av Vicky och Sandy skapade Angie Look Up Book, som ges ut till nya föräldrar i Cornwall när de får höra att deras barn har Downs syndrom. Boken läggs i en presentpåse med presenter för både mamma och baby, handklädd kläder och ett kort som säger grattis.

Angie säger: När din bebis har Downs syndrom vet människor inte om att gratulera dig eller kommisera med dig. Vi gör en uppgift att ge vårt förpackning så snart som möjligt och gratulera dem till deras barns födelse.

"Vi vill att de ska veta att det kommer att bli bra, det är inte den erfarenheten som de väntade men det kommer fortfarande att bli bra. Boken är realistisk, många av de barn som presenteras är rörmatade eller har haft hjärtkirurgi men det handlar om att vara en familj och gå vidare med livet."

Cornwall Downs Syndrome Support Group har redan levererat kopior av boken till ett antal andra områden men det slutliga målet är att det ska vara tillgängligt för nya föräldrar över hela Storbritannien.

Angie säger: Vi vill att NHS ska göra den här nationella, så varje förälder med en diagnos kan gynna. Våra familjer berättar för oss att de får mycket komfort genom bilderna.

"Det finns något väldigt speciellt med att ha något i din hand. Du kan ta boken till din mormor och hon kan se att det finns barn i boken som går till skolan och läser och skriver."

Faktum är att boken har varit så framgångsrik sedan lanseringen 2014, att en andra upplaga planeras för nästa år och gruppen har också skapat en spin-off-bildbok som heter Going to School, som visar barn med Downs syndrom och njuter av en typisk skola dag tillsammans med sina kamrater.

Boken syftar till att främja inkludering i skolor och kommer att ges till varje barn som förbereder sig för att börja skolan i Cornwall under de närmaste fyra åren.

Rekommenderad: